Помощь всем, кто в беде

Фонд «Қазақстан халқына» обеспечил дорогостоящими лекарствами 130 граждан, среди них – один ребёнок из Восточного Казахстана.

Общественный социальный фонд «Қазақстан халқына» был создан год назад по поручению Главы государства Касым-Жомарта Токаева. Сюда поступают средства от крупнейших компаний, частных благотворительных фондов и организаций, меценатов и физических лиц.

Одно из направлений благотворительных программ фонда, дополняющих государственные, – обеспечение жизненно важными дорогостоящими и незарегистрированными в стране препаратами детей и взрослых.

По сведениям пресс-службы фонда, за год своего существования «Қазақстан халқына» обеспечил лекарственными средствами 130 пациентов с редкими (орфанными) тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями на сумму более 15,3 млрд тенге. Из них 118 – это пациенты с орфанными заболеваниями.

Всего в перечне приобретённых лекарственных средств – 20 наименований препаратов, среди которых самое дорогое в мире лекарственное средство – золгенсма (онасемноген абепарвовек), применяемое для детей с генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией.

Одна из самых маленьких пациенток, Таира Мухтар, борется с нейробластомой, и для того, чтобы достичь ремиссии, ей проводится курс иммунотерапии препаратом карзиба (динутуксимаб бета), стоимость которого составляет 6 898 600 тенге за один флакон, курс Таиры – 25 флаконов.

Карзиба является незарегистрированным в Казахстане дорогостоящим лекарством для лечения нейробластомы тяжёлых форм, по ГОБМП данный препарат не предоставляется казахстанским пациентам. Благодаря фонду «Қазақстан халқына» девочка получила в Казахстане три курса лечения, осталось ещё два. Сегодня она имеет все шансы на выздоровление и пожизненную ремиссию.

Маленькая жительница Восточно-Казахстанской области Виктория Локотко, страдающая нейрофиброматозом первого типа, тоже смогла получить дорогостоящий препарат, приобретённый на средства фонда «Қазақстан халқына».

Как сообщили в Управлении здравоохранения ВКО, девочке с сопутствующим заболеванием – плексиформная нейрофиброма с поражением корня языка и подчелюстной слюнной железы, а также полушария мозжечка – требовалось дорогостоящее лекарственное средство селуметиниб.

– Орфанной комиссией фонда рассмотрено обращение на лекарственное обеспечение, и на очередном заседании было вынесено положительное решение по обеспечению ребёнка лекарственным средством на сумму 93 миллиона тенге, – рассказали в облздраве.

Отмечается, что особенность лечения орфанных и тяжёлых заболеваний – в высокой стоимости лекарственных средств. Также процесс закупа осложняется поиском поставщиков и тем фактом, что лекарственные средства выпускаются строго по заранее направленным заявкам.

– В целях обеспечения тяжелобольных пациентов, нуждающихся в незарегистрированных лекарствах, и не включённых в Казахстанский национальный лекарственный формуляр, а также в национальные лечебные протоколы, фонд «Қазақстан халқына» взял на себя обязательства по закупу лекарственных средств.

На сегодня фонд продолжает работу по
обеспечению 124 пациентов жизненно важными препаратами, по которым уже заключены контракты или ведутся переговоры, – говорится в сообщении пресс-службы фонда.

Бахыт Сарсембаева