По принципу асара

6 и 7 февраля в Семее прошли две заключительные отчетные встречи акима Семея Ермака Салимова с населением города. Одним из самых важных и трудных вопросов, поступивших в адрес градоначальника, прозвучал призыв о помощи для больной девочки – Дильназ Абугали, которая почти с рождения страдает очень редким заболеванием – синдромом CINCA.

Этот диагноз в настоящее время поставлен лишь 180 больным на всей планете. В Казахстане Дильназ – единственный ребенок с таким диагнозом. Крайняя редкость заболевания стала причиной того, что оно не значится в списках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи.

Много лет медики Казахстана не могли поставить девочке точный диагноз. Подозревали лейкоз, ревматоидный артрит и еще целый перечень различных заболеваний. И только в 2011 году российские специалисты сумели установить точную причину страшных болей, которые практически всю жизнь испытывает 12-летняя девочка при малейшем движении. В лаборатории Германии этот диагноз был подтвержден.

Для лечения Дильназ требуется дорогостоящее лекарство российского производства – препарат «Канакинумаб» (иларис). Одна ампула этого препарата стоит 3,1 млн тенге. Для полного курса лечения требуется семь таких ампул. То есть более 21 млн тенге.

Помимо Дильназ в этой семье также воспитываются старший сын и 9-летняя дочка, у которой ДЦП. Кроме того, оба родителя троих детей – безработные.

– Я приехал домой к этой семье и после беседы с родителями были предприняты определенные шаги, чтобы решить их проблемы, – сообщил на брифинге Ермак Салимов.

Во-первых, за собственной подписью градоначальник отправил несколько официальных запросов в различные ведомства, в том числе и в Управление здравоохранения ВКО, с просьбой включить заболевание – синдром CINCA – в перечень гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. Это позволит выделить необходимые средства на лечение девочки из средств государственного бюджета.

– Пока будет решаться этот стратегически важный вопрос, мы должны помочь семье собрать необходимую сумму. За счет пожертвований добрых людей уже собраны деньги на покупку одной ампулы. Но применять ее одну бесполезно, нужно, чтобы девочка прошла сразу полный курс, тогда лечение будет эффективным. Поэтому мы обратились к меценатам, предпринимателям, всем добрым людям, а также к послам различных стран, которые в разное время посещали наш город. Им разосланы письма с просьбой оказать финансовую помощь семье. Кроме того, планируем провести ряд благотворительных акций по сбору средств для лечения Дильназ, – сообщил Ермак Салимов.

Также градоначальник помог решить целый ряд других, не менее важных проблем этой большой семьи. Уже с 1 марта оба родителя смогут получать постоянный доход. Так, мама троих детей будет получать социальную заработную плату по уходу за детьми-инвалидами с обязательным отчислением в пенсионный фонд. Ну а глава семейства с 1 марта приступит к выполнению обязанностей помощника тренера в одном из городских дворовых клубов.

Не забыли и о судьбе старшего сына семейства. В этом году он оканчивает колледж, и ему в рамках программы «Молодежная практика» будет предоставлено первое временное рабочее место, которое вполне может стать постоянным, если парень проявит себя хорошим исполнителем и грамотным специалистом.

– Самое главное – это то, что у семьи нет собственного жилья. Они проживают в съемной квартире. Сейчас мы подыскиваем для них варианты обеспечения жильем, – отметил Ермак Салимов.

Также по принципу асара будет решаться проблема еще одной многодетной семьи – Габдулиных. Мать семейства во время отчета акима перед населением правобережной части города попросила городские власти оказать помощь ей и ее детям. У них недавно сгорел дом.

– Материальная помощь семье активно оказывается как частными лицами, так и городскими общественными организациями, – поделился результатами своего посещения семьи Ермак Бидахметович. – Главная задача – помочь с жильем. Есть два пути. Первое – построить дом на месте сгоревшего домостроения. Или второй вариант: купить дом с участком в поселке Комсомольский. Подходящий домик эта семья уже присмотрела. Мы призвали бизнесменов города и региона оказать помощь семье погорельцев и собрать необходимую сумму на стройматериалы или на покупку дома. Уверен, что до наступления следующей зимы эта семья получит новое жилье.

Семей