Вера в ребёнка сильнее отчаяния

Когда в семье рождается особенный ребёнок, вся жизнь меняется на 180 градусов. Каждый родитель проходит свой путь, чтобы принять тот факт, что его малышу требуется особое внимание и забота. Этот путь прошла и семья Мадины Ауреновой. В 2015 году у них родился третий ребёнок, которому в возрасте восьми месяцев поставили диагноз – детский церебральный паралич. Перед родителями встал выбор: горевать по поводу случившегося либо изменить образ жизни и помогать не только своему сыну, но и другим детям. Так в Усть-Каменогорске появился реабилитационный центр для детей с ДЦП «Demeu».

С НАДЕЖДОЙ В СЕРДЦЕ

Как вспоминает Мадина Ауренова, к моменту рождения третьего ребёнка в её семье всё было как и у многих: они с мужем работали, воспитывали старших детей, отдыхали при первой возможности. Но после рождения малыша жизнь в корне изменилась.

– Когда сыну поставили диагноз ДЦП – это был момент отчаяния. Нам, как и всем родителям особенного ребёнка, пришлось пройти все этапы принятия этого диагноза. Вначале была огромная надежда, что мы найдём лучшего врача, лучшую клинику, где бы ему помогли полностью излечиться, – делится Мадина Ауренова.

В течение трёх лет длилась эта бесконечная эпопея, когда отчаявшаяся мать ездила из страны в страну, из города в город в поисках клиник и реабилитационных центров, где бы помогли её сыну. За это время они прошли курсы реа-билитации в Южной Корее, Китае, России, Узбекистане, Кыргызстане и во многих городах Казахстана.

ОТ МЕЧТЫ – К РЕАЛЬНОСТИ

На поездки ушли не только все сбережения семьи, но и все деньги, которыми помогали родственники, друзья. Но результата не последовало. После очередного курса реабилитации мальчику становилось чуть легче, он учился небольшим навыкам, но как только курс завершался и они уезжали домой, всё, что было наработано за несколько дней, быстро забывалось, и каждый раз приходилось заново проходить тот же самый путь.

– Только через три года я поняла, что все поездки за границу и поиски волшебной клиники, чудо-доктора – это самообман. Самый эффективный метод реабилитации ребёнка с ДЦП – это непрерывная, ежедневная работа с рядом специалистов. Сегодня я чётко понимаю, что именно с этого момента, когда мама принимает болезнь ребёнка, и начинается процесс реабилитации. Но проблема в том, что пять лет назад в Усть-Каменогорске не было реабилитационного центра, где бы на постоянной основе работали с детьми с нарушениями опорно-двигательного аппарата, – отмечает наша собеседница.

На тот момент она общалась со многими семьями, где воспитывались дети с ДЦП. И чтобы помочь ребятам, родители, скооперировавшись, приглашали в Усть-Каменогорск специалиста, снимали ему квартиру, где он жил и проводил приём. Но и эти короткие курсы реабилитации длились не более десяти дней – это были «деньги на ветер», так как после отъезда приглашённого специалиста дети возвращались к исходному состоянию.

– Постепенно я пришла к мысли о том, что городу необходим собственный реабилитационный центр для детей с патологиями опорно-двигательного аппарата. И если за это дело не возьмусь я сама, его никто не откроет ещё очень долгое время, – говорит Мадина Ауренова.

Но для открытия центра нужны были деньги, а их-то как раз к тому моменту уже не было. И тут настоящим спасением стала возможность получения гранта в размере трёх миллионов тенге по государственной программе поддержки предпринимательства «Дорожная карта бизнеса 2020». Эта сумма и стала стартовым капиталом для нового дела.

НЕБО И ЗЕМЛЯ

Открытие реабилитационного центра в 2019 году решило основную задачу: отныне дети с ДЦП в Усть-Каменогорске получили возможность постоянной, ежедневной реабилитации, при которой работа со специалистами не прерывается, а ведётся комплексное воздействие на ребёнка, в ходе которого совершенствуют все ранее достигнутые результаты.

Поскольку денег катастрофически не хватало, реабилитационный центр открылся в съёмном помещении на 100 квадратных метров. Здесь разместили кабинеты четырёх основных специалистов: инструктора по лечебной физкультуре, логопеда, массажиста и эрготерапевта, развивающего мелкую моторику у детей.

– Первое время, когда специалистов не хватало, я совмещала сразу несколько функций в центре: работала администратором, психологом и эрготерапевтом. Здесь моя кандидатская степень по психологии пригодилась на практике. Но, как оказалось позже, все теоретические знания, которые я в течение двадцати лет давала своим студентам на занятиях в университете, – это небо и земля по сравнению с практической работой с детьми с ДЦП. Сегодня, после пяти лет работы с этой категорией пациентов, я с удовольствием делюсь со своими студентами не только теоретическими знаниями в области психологии, но и теми практическими навыками, которые обрела, работая в центре, – отмечает Мадина Ауренова.

РАБОТА НА РЕЗУЛЬТАТ

В первые же месяцы после открытия реабилитационного центра весть об этом облетела весь Усть-Каменогорск, и в нём стали заниматься на постоянной основе сразу с 60-ю детьми. Практически у каждого из них были диагностированы тяжёлые формы ДЦП. Дети не только не умели ходить, некоторые не умели жевать, держать голову, держать в руках различные предметы, сидеть, двигать руками в нужном направлении. Всем этим навыкам самообслуживания учат в реабилитационном центре.

– Чтобы помочь родителям и расширить возможности центра, приобретая необходимое оборудование, мы начали привлекать спонсоров и неравнодушных людей, рассказывать о работе центра в социальных сетях и средствах массовой информации. Появились друзья центра, волонтёры, неравнодушные люди, которые оказывают большую помощь и поддержку. Особенно хочется поблагодарить Сообщество женских инициатив «NIET.WOMAN» за оказанную поддержку в этом направлении. Большую поддержку оказал нам отдел занятости и социальных программ Усть-Каменогорска, предоставив государственный социальный заказ на оказание специальных социальных услуг для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Благодаря всем этим вливаниям в 2022 году нам удалось переехать в более просторное помещение, – рассказывает бизнесвумен.

На сегодняшний день в реабилитационном центре занимаются уже более 80 ребят, 30 из которых в условиях дневного стационара проводят здесь по шесть часов ежедневно, занимаясь со специалистами.

И результаты уже есть! Несколько воспитанников центра пошли учиться в коррекционные школы. Многие научились сидеть, ходить, читать, писать и считать, обрели навыки самообслуживания.
Не оставляют без внимания и родителей воспитанников. Для них регулярно проводят беседы и лекции, занятия по психологической разгрузке. Делается всё, чтобы родители не «выгорали», чтобы у них были силы и здоровье идти дальше по этому нелёгкому пути.

ПРАВО НА ОБРАЗОВАНИЕ

– Дети растут, развиваются, приобретают важные навыки, становятся взрослее, и им необходимо дальнейшее интеллектуальное развитие. Ведь даже если большинство из них лишены речи, их интеллектуальные способности на уровне обычных детей. А значит, они могут и должны учиться, обретать знания, а в дальнейшем и профессию, – считает руководитель реабилитационного центра.
Однако в настоящее время для детей с ДЦП нет в стране специализированных детских садов и школ, где бы использовали альтернативные способы общения и возможности каждого конкретного ребёнка: оперирование жестами или письменную речь при помощи набора на компьютере или планшете.

– Я смотрю на успехи своего сына и его друзей. Даже не умея говорить, они научились читать, считать, писать. Они правильно показывают глазами нужные буквы и цифры, считают в уме и записывают результат на экране компьютера или планшета. Всё это говорит о том, что коррекционные детские сады и школы для детей с патологиями опорно-двигательного аппарата необходимы в современном обществе, – поделилась мнением Мадина Ауренова.

Понимая, что одними словами дело не сдвинуть с мёртвой точки, предприниматель вместе с командой единомышленников работает над открытием коррекционного детского сада, а затем и школы для детей с ДЦП.

Но для этого надо пройти большой путь. В первую очередь, необходимо специальное здание, где была бы создана безбарьерная среда: отсутствие лестниц и порогов, широкие коридоры и дверные проёмы, наличие пандусов и грузовых лифтов. Только в такой среде можно построить работу с детьми, создав для них комфортную обстановку.

– Сегодня много внимания уделяется созданию безбарьерной среды во многих учреждениях образования, культуры, социальной защиты населения. Но этого недостаточно. Инклюзия для детей с ДЦП невозможна, потому что им нужна ещё и особая образовательная среда. Ведь мало расширить дверные проёмы и сделать пандусы, надо ещё научить ребёнка сидеть, пользоваться инвалидной коляской, а это труд непростой, требующий много времени и терпения, – аргументирует наша героиня.

В настоящее время готовится проектно-сметная документация для строительства коррекционной школы-детского сада для детей с ДЦП. Большие надежды возлагаются на то, что этот проект поддержат в рамках одной из государственных программ льготного кредитования предпринимательских инициатив. И тогда у юных устькаменогорцев с патологиями опорно-двигательного аппарата появится возможность стать учениками первой в Казахстане коррекционной школы.

Екатерина Гуляева
Фото из архива Мадины Ауреновой