Здравоохранение

«Ну, умрет ребенок, у вас же еще есть…»

Отчаяние, животный страх, горе, от которого сердце рвется на куски, и чувство полной беспомощности. Все это испытывают родители, детям которых был поставлен страшный диагноз: онкология.

«Ну, умрет ребенок, у вас же еще есть…»Именно в этот роковой момент им, как никогда, необходима помощь. Но чаще всего, они натыкаются на глухую стену безучастия и непонимания и вынуждены наблюдать, как медленно гибнут их дети… Что вы переживаете, ну умрет ребенок, у вас же еще есть…

Столь сложного (с моральной точки зрения) материала в моей десятилетней практике, пожалуй, еще не было.
Собеседники, а это волонтеры и родители больных детей, рассказывали такие страшные вещи, которые, казалось бы, не должны иметь место в нашем современном мире…

Оказывается, в порядке вещей то, что папа, узнав о диагнозе своего ребенка, бросает семью, чтобы начать жизнь с чистого листа и сделать новых, здоровых детей. Не вызывает удивления и то, что вроде бы близкие люди судятся с мамой больного подростка из-за жилья, а многодетная семья с ребенком-инвалидом вдруг в один миг оказывается на улице…

Лариса Андреева – волонтер из Павлодара, но так уж сложилось, что она опекает больных раком детей со всего Казахстана. Много среди них и наших, восточно-казахстанских малышей. Познакомила меня с ней мама одной такой девочки. Она призналась, что если бы не Лариса, то уже давно бы сошла с ума… Неравнодушный волонтер умеет открывать любые двери и разговаривать с чиновниками, выбивать квоты на операции, собирать деньги для детей и даже окольными путями привозить из-за границы необходимые лекарства.

Лариса говорит, что мамам и папам больных деток жизненно необходима помощь неравнодушных людей. Иной раз горе придавливает так, что и дышать-то сложно. Между тем, как раз в этот момент нужны свежая голова и четкий план действий. Нельзя терять ни минуты. Важно владеть необходимой информацией, знать свои права и понимать, в какие двери стучать и чего требовать.

Но бедные мамы совершенно теряются, видя, как угасают от химиотерапии их дети. При этом они не имеют права на слабость и даже на собственную болезнь. Если с ними что-то случится, ребенок будет обречен. Им нужно держать себя в руках 24 часа в сутки и не теряться, слыша очередной отказ.

Но как, скажите, можно оставаться хладнокровным, когда обеспеченный бизнесмен, глядя тебе в глаза, говорит, что не даст денег на лечение, так как твой ребенок все равно обречен… А сотрудница Министерства здравоохранения, выслушав крик о помощи многодетной мамы, изрекает: «Что вы переживаете, ну умрет ребенок, у вас же еще трое есть: и мальчики, и девочки».

Именно такими словами успокоила жительницу Восточного Казахстана Розу Кильдебаеву философски настроенная столичная чиновница.

«Мы вместе срезали косы и обрили головы»

Да, у Розы четверо детей, она хорошая мать и за любого из своих сыновей и дочерей готова отдать жизнь. Сейчас помощь нужна ее 14-летней Таншолпан, страдающей острым лимфобластным лейкозом. Девочка болеет с января, прошла уже несколько изнуряющих курсов химиотерапии. Еще недавно у нее, как и у мамы, была роскошная длинная коса, но ее пришлось обрезать. Таншолпан долго плакала, а Роза, чтобы поддержать свою девочку, первой побрилась наголо.

Настоящая мать в трудной ситуации готова на любые жертвы. Чего не скажешь об отце, давно живущем своей новой благополучной жизнью, в которой нет места четверым детям от бывшей жены. Пять тысяч тенге в месяц, которые он великодушно переводил в качестве алиментов, вряд ли можно считать участием в их судьбе. Когда же, так называемый папа, узнал о тяжелой болезни дочери, он прислал, по словам Розы, разом годовую сумму алиментов (60 тысяч) и на этом свою миссию счел выполненной.

При этом сама женщина тратила на лечение дочери по 100-150 тысяч тенге в месяц. Для этого пришлось продать все, что она смогла заработать за свою скромную жизнь: мебель, телят, золото и даже приданое для дочек, которое собирала с любовью по крупицам.

Роза родом из Тарбагатайского района. В селе Аксуат у нее было только съемное жилье. Но она не жаловалась, не просила помощи, а упрямо тянула свою лямку. Крутилась на нескольких работах, в свободное время шила и вязала на заказ. Приучила детей к аккуратности, бережливости и труду. Летом подростки сами зарабатывали себе на школьную форму.

Когда заболела Таншолпан, семье пришлось перебраться в областной центр. Нужен был постоянный контроль врачей. В Усть-Каменогорске в съемном дачном домике жил младший брат с женой. Именно на их попечение женщина оставила троих детей, отправившись в столичный Центр матери и ребенка. В августе Таншолпан отпустили домой, чтобы она могла отдохнуть и восстановить силы, нужные для следующего курса химиотерапии.

Дома их ждал жуткий сюрприз. Семью брата, вместе с детьми выселили из домика. Они остались на улице в самый разгар проливных дождей.

– Мы все жили у одного знакомого на участке в строительном вагончике, – вспоминает Роза, – вещи некуда было занести, поэтому они мокли под дождем. Все время, отведенное нам на отдых, мы провели в поисках жилья…

Квартиру нашли, трехкомнатную, за 60 тысяч тенге в месяц. Рядом со школой, это хорошо, но где взять столько денег для оплаты аренды? Скромный заработок брата, пенсия по инвалидности Таншолпан и ее собственное пособие многодетной матери (около семи тысяч тенге) сложно считать достойным доходом для семьи, состоящей из семи человек. Розина мама отдала все накопления, отложенные на уголь и дрова, порешив, что зима еще только в перспективе, а дети на улице оказались сейчас. Помогли также друзья, кто чем смог. В итоге, удалось заплатить за три месяца. Что дальше, Роза не знает. Говорит, продержаться бы до лета, потом будет хотя бы не так страшно оказаться на улице.

Многодетная мама, еще живя в Тарбагатайском районе, обращалась в местный акимат с просьбой помочь ей с жильем. Она рассказывает, что ее поставили в очередь и велели ждать, пояснив, что таких вот, нуждающихся, целая куча. На всех квартир и домов, мол, не напасешься.

Сейчас у Розы голова забита другим. Они с дочкой вернулись на лечение в Астану. Из-за гормональных препаратов (в день девочка пьет более 30 таблеток) у Таншолпан просто зверский аппетит, ей хочется то сливок, то винегрета, но ни на то, ни на другое нет денег. Дочка рыдает, умоляя накормить ее, а у матери сердце кровью обливается от своей беспомощности.

К тому же недавно «обрадовали» врачи, сказав, что Таншолпан во избежание рецидива необходимо облучение головы. В Казахстане его временно не делают, зато можно съездить в Россию. Нужно «всего-то» около миллиона тенге. Конечно, для многодетной мамы – раз плюнуть.

Роза держится из последних сил. Старается не раскисать и даже не думать о плохом. Она через силу улыбается дочери и приободряет ее, говоря, что все будет хорошо. А сама, когда Таншолпан засыпает, начинает молиться, прося у Всевышнего сил и здоровья для дочери. На людей она уже не надеется…

«Нет у моего сына этого месяца»

– Мамы больных детей не знают своих прав, – говорит Лариса Андреева. – К примеру, им никто не объясняет, что потраченные на билеты до республиканской больницы деньги вернут, если они в течение месяца сдадут чеки и документы. Между тем в Астане наши дети живут по полгода, теряя право на компенсацию затрат. Неплохо было бы сделать специальные брошюры, в которых все это будет оговорено. Но часто о льготах для больных детей и их матерей не знают даже сами специалисты. К примеру, законом предусмотрено, что если в семье есть ребенок-инвалид, то один из родителей освобождается от уплаты госпошлины при оформлении документов. Но недавно в усть-каменогорском ЦОНе с этим возникла проблема.

Жительница областного центра Виктория Казачкова пришла в ЦОН, чтобы оформить паспорт для заграничной поездки. Ее сыну Тимофею за год тяжелейшего заболевания уже не единожды меняли диагноз. Сначала в Алматы долго лечили от идиопатической тромбоцитопенической пурпуры, вследствие чего произошло сильнейшее размягчение костей (на 80 %). В столичной клинике выявили два других трудно выговариваемых заболевания.

Вика говорит, что не знает теперь, где правда, а где ложь, но очень хочет помочь своему сыну. Появился шанс провести диагностику и лечение в Индии.

– Я пришла в ЦОН оформлять паспорт, – рассказывает Вика. – Там у меня вышел ужасный скандал. У меня не принимали документы, пока не оплачу госпошлину. Доказывали, что я не имею права ни на какие льготы. Хотя я – вдова, ребенок у меня – инвалид, и по закону не должна ничего платить. Меня довели до истерики, но так ничего и не начали оформлять, пока из налоговой им не прислали выписки из закона.

Кто-то возможно скажет, что госпошлина – мелочь, легче ее оплатить, чем спорить, доказывая свои права. Но для матери-одиночки, которая уже год бьется за жизнь сына и все это время нигде не работает, каждая копейка на счету. Тем более что инвалидность Тимофею оформили не сразу. С этим тоже, кстати, были проблемы, Вика писала письма в прокуратуру и профильные департаменты.

– У меня на сборы и оформление документов уходила большая часть времени, – говорит Виктория. – На Тимофея оставалось не более 20 процентов. В том же ЦОНе при оформлении паспорта произошла заминка, отнявшая у нас около 10 дней. В акте уничтожения старого паспорта не была указана дата. Мне сказали, что будут делать запрос в Астану и нужно подождать около месяца.

Вика была на грани. Нет у ее сына этого месяца. Он только что в критическом состоянии попал в больницу Астаны. И так из-за бумажной волокиты она не смогла быть рядом с ним, теперь срывалась поездка в Индию, на которую возложены большие надежды.

– Почему я и мой ребенок должны расплачиваться за чьи-то ошибки? – возмущается женщина. – Кто-то допустил оплошность и не записал дату, а мой ребенок из-за этого может лишиться жизни. Я ходила по всем кабинетам, дошла до начальника миграционной полиции.

В итоге проблему все же решили за десять дней. Второго сентября Вика наконец-то получила многострадальный паспорт. Теперь ей необходимо собрать деньги на поездку. Это порядка 14 тысяч долларов. На помощь родственников рассчитывать не приходится. В прошлом году от сердечного приступа умер ее муж, отчим Тимофея. Он не выдержал свалившейся на них беды, тем более что растил мальчика как родного.

Ее родителей уже давно нет в живых, остался только младший брат, который старается поддержать сестру с племянником, но его возможности не безграничны. По наследству от супруга Вике досталось всего шесть квадратных метров квартиры, в которой они раньше жили. Родственники мужа, по ее словам, грозят судом, требуя съехать с жилплощади, чтобы выставить ее на продажу. Вике предлагают за ее долю целых три тысячи долларов, это даже не хочется комментировать. Неужели людей не смущает тот факт, что ребенок, которого их сын считал своим, балансирует на грани жизни и смерти, а его маме не до судебных тяжб.

Анонимный спаситель

Часто единственным шансом на спасение больного раком крови ребенка становится трансплантация костного мозга (ТКМ). Государство выделяет квоты на операцию, а вот поиск донора должны оплачивать сами родители. Это порядка
18 тысяч евро. Сумма для большинства неподъемная.
Недавно заговорили о создании собственного казахстанско
го банка доноров для ТКМ. Тем более, что в прошлом году в нашей стране была проведена первая подобная операция. Кстати, пациентом стал мальчик из Усть-Каменогорска Коля Пшенянов.

Звезды эстрады заявили о своем желании стать донорами. Одной из первых откликнулась Дильназ Ахмадиева. Лариса Андреева рассказывает, что в Павлодаре они тоже проводили подобную акцию, и кровь сдали многие горожане. Усть-каменогорские волонтеры тоже могли бы помочь в создании подобного уникального банка. Но, как выяснилось, в нашем центре крови такими вопросами не занимаются. В регистратуре ответили, что у них простых-то доноров крови не хватает, не говоря уже о донорах костного мозга.

Родители четырехлетней Лерочки Бочковой из поселка Глубокое, которая уже два года борется с лейкозом, надеялись, что донором может стать их младшая дочка Варя. Но проведенная экспертиза показала, что сестренка не подходит на эту роль. Теперь мама и папа находятся в некоторой прострации, не понимая толком, с чего начать оформление документов и где взять денег на поиск донора.

Совсем недавно усть-каменогорские волонтеры уже обращались к общественности за помощью в сборе денег для Бочковых. Дело в том, что молодая семья долгое время скиталась по съемным квартирам. Потом наконец-то присмотрели жилье в Глубоком и даже договорились с владельцами о годовой рассрочке. Они выплатили половину суммы и уже жили в доме, который считали своим, но неожиданная болезнь Лерочки все поставила с ног на голову.

Платить за дом было нечем, все деньги уходили на лечение и поездки в столичную клинику. Хозяин жилья торопил молодую семью. Ребята были в отчаянии, понимали, что их в любой момент могут выселить. Парадокс ситуации еще и в том, что родители Леры, согласно нашему закону, имеют право на жилье из государственного фонда. Папа Костя – сирота, а мама Алена воспитывалась в интернате. Но как рассказывает Константин, чиновники Глубоковского района и специалисты из органов опеки сказали, что жилья нет, и предложили самостоятельно выпутываться из сложившейся ситуации.

Спасибо, помогли неравнодушные люди. С миру по нитке собрали порядка ста тысяч тенге. А потом одна неравнодушная женщина принесла Бочковым сразу 180 тысяч тенге. Тетя Лена, так ее называют ребята, не захотела афишировать свой благородный поступок, только попросила родителей Леры обращаться к ней в случае трудностей.

У Бочковых сегодня появилась еще одна проблема. Пока сдавали с Варей анализы на донорство и собирали документы, не успели встать в очередь на садик. Теперь же, как им ответили в местном отделе образования, мест не будет до следующего года. Няню семье не осилить, один из родителей должен быть все время с Лерой, которая большую часть времени проводит в больницах, а второму необходимо зарабатывать деньги. Интересно, а если бы в отдел образования обратился кто-то высокопоставленный с просьбой устроить внеочередного ребенка, мест бы тоже не оказалось? Или такая честь выпадает только тем, кто не может ничем ответить?

Чужая беда, закрывай ворота…

Волонтером Лариса Андреева, парикмахер по профессии, стала совершенно случайно. Говорит, видимо это ее предназначение свыше. Однажды столкнулась с больным раком ребенком в поезде и была поражена, что ему не уступили место. Позднее, на одном из форумов возмутилась, что все горазды советовать несчастным мамам, но реально руку помощи никто не протягивает. Она же предложила одной женщине сходить с ней вместе в облздрав. Каково же было ее удивление, когда она узнала в своей спутнице ту самую маму из поезда. «Видимо, это знак», – подумала тогда Лариса.

С тех пор ее жизнь неразрывно связана с больными детьми. Она учит мам не терять веру и бороться, вырывая порой зубами для ребенка право на жизнь. Вместе с ними радуется выздоровлению детей и оплакивает тех малышей, кого не удалось спасти. Волонтер создала на сайте «одноклассники» группу «Мы меняем мир», участники которой всячески помогают онкобольным малышам, а сейчас регистрирует благотворительный фонд имени Лизы Грачевой, девочки, погибшей от лейкоза.

Рассказывая о своих маленьких подопечных, Лариса произносила страшные слова: «изнасилованные лечением дети», «естественный отбор» «молчаливое убийство». И, поверьте, у нее есть на это полное право. Это мы малодушно отворачиваемся от чужой боли, а она принимает ее как свою. Парадокс, она, жительница Павлодара, знает о детях нашей области больше, чем все мы вместе взятые. Усть-каменогорские волонтеры говорят, что наш город черствый и очень тяжелый на подъем в вопросах взаимопощи. Легче дают деньги на лечение наших детей жители других областей и даже иностранцы.

О чем говорить, если наши крупные торговые точки, по словам волонтера Татьяны Мельниковой, отказываются устанавливать на своей территории ящики для пожертвований. Видите ли, это непрестижно и некрасиво. Зачем портить посетителям настроение чьей-то бедой? Не дай, Бог, покупательская способность пострадает.

Между тем, в других городах – это в порядке вещей. Может, стоит проучить наших мегабизнесменов и разместить в социальных сетях адреса и названия фирм, отказавших в такой не затратной помощи. Думаю, многие из чувства солидарности к больным детям и вовсе перестанут посещать такие магазины.

На самом деле, помощь – это не только деньги. Нужен одиноким мамам, к примеру, грамотный юрист, который верно составит иск и стрясет с непутевого папаши половину затрат на лечение ребенка. Что, кстати, оговорено законом. Нужны родителям и простые активные люди, которые могут помочь отстоять право на жилье или на помощь государства, которая опять же предусмотрена законом. Пригодятся также и услуги попутной до Астаны машины, с которой можно передать деткам что-то вкусное или какой-то приятный сувенир. Представьте, каково это жить в больнице годами…
Перечислять можно до бесконечности. Тот, кто хочет помочь, всегда придумает, как это сделать. Даже если гордая как Роза Кильдебаева мама скажет, что не хочет никого обременять.

Если есть желание…

Конечно, от чужой боли можно отвернуться. Жить своей благополучной жизнью и не думать, что где-то умирают дети. Так, конечно, проще. Но где гарантия, что старуха с косой завтра не постучит и в ваш дом и не поманит пальцем вашего ребенка.

P.S. Если у вас появилось желание поучаствовать в непростой жизни наших героев, можете обратиться к автору статьи, e-mail: soksana2@mail.ru. Информация о больных детях есть в группе «Мы меняем мир» на «одноклассниках». Кроме того, можно позвонить непосредственно мамам детей:
Роза Кильдебаева (мама Таншолпан) 8 777 258 23 27;
Алена Бочкова (мама Лерочки) 8 705 870 55 23;
Виктория Казачкова (мама Тимофея Веревкина) 8 777 414 23 52.

Оксана Сосновская

Еще новости

Back to top button