Мир один для всех, но у каждого свой путь

В Восточном Казахстане разработали уникальный проект, аналогов которому в нашей стране пока нет. Его основные цели – информационная поддержка родителей детей с расстройством аутистического спектра (РАС) и помощь в построении развивающего маршрута для каждого особенного ребёнка.

Расстройство аутистического спектра (РАС) – особое состояние психики, которое выражается в трудностях коммуникаций и социального взаимодействия при ограниченных стереотипных формах поведения и интересов.

В Казахстане – впрочем, как и во всём мире, – растёт количество детей с РАС. Так, если в 2020 году, по данным психолого-медико-педагогических консультаций страны, был выявлен 6 771 ребёнок с РАС, то в 2022 году число таких детей выросло уже до 12 087. За 2023 год сводные данные пока не озвучены.

БОЛЕЗНЬ ИЛИ ВАРИАТИВНОСТЬ МОЗГА?

Пугающая аббревиатура РАС сегодня знакома многим. Благодаря педагогам, учёным, меценатам растёт информированность населения о данном виде нарушения, выдвигаются различные гипотезы о его причинах, разрабатываются программы ранней диагностики и образовательные маршруты.
По мнению современных исследователей, РАС – не болезнь. Это, скорее, вариативность мозга. Состояние, особенность развития, мышления, восприятия окружающего мира. И соответственно, таких детей нельзя перевоспитать или «вылечить». Зато можно создать для них понятное и безопасное развивающее окружающее пространство. Но родители детей с РАС чаще всего не обладают необходимыми для этого знаниями, не владеют информацией.

– Я не понимала, что делать дальше и куда идти. Как будто моя семья оказалась на противоположном от остального мира полюсе. В чёрном вакууме безысходности… – так одна из жительниц Усть-Каменогорска описывает своё состояние после того, как у её ребенка диагностировали аутизм. И она не одинока в своих переживаниях.

Большинство родителей, столкнувшись с данным диагнозом, теряются. Страх, обида, разочарование – гамма негативных эмоций – и отсутствие проверенной информации не позволяют увидеть правильный путь. А он, безусловно, есть. Но чтобы определить верное направление, требуется помощь специалистов.

Большой опыт работы сегодня накоплен в центрах «Асыл Мирас», один из которых уже семь лет успешно работает в Усть-Каменогорске. Около года назад учитель-дефектолог центра Вероника Тарасова высказала идею создания своеобразного алгоритма для родителей, в котором была бы собрана вся необходимая информация, указаны организации, где работают с детьми с РАС.

– В своей деятельности мы часто сталкивались с тем, что родители после прохождения наших программ не понимали, в какую сторону им двигаться дальше, – рассказывает Вероника Тарасова. – С одной стороны, они видели первые хорошие результаты и были воодушевлены, но с другой – не знали, как развивать ребёнка дальше, чтобы не потерять динамику, какой образовательный маршрут выбрать, в какую школу или сад пойти. Особенно тяжело приходилось жителям сельской местности.

ШПАРГАЛКА ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ

Идею учителя-дефектолога поддержали и. о. директора КГУ «Центр (autism-центр) поддержки детей с аутизмом (расстройством аутистического спектра) «Асыл Мирас» Управления образования ВКО Динара Дюсембинова и руководитель отдела специального, инклюзивного образования и интернатных организаций Восточно-Казахстанского регионального научно-методического центра информатизации и развития образования «Өркен» УО ВКО Ардак Кубентаева. Совместно они разработали структуру маршрутной карты «Организация образовательного, спортивно-воспитательного и досугового маршрута для детей с РАС».

– Год назад по результатам проведения круглого стола «Организации образовательного, спортивно-воспитательного и досугового маршрута для детей с РАС» было принято решение разработать данную карту, – поясняет Ардак Кубентаева. – Длительное время по крупицам собирали всю необходимую информацию. У маршрутной карты в Казахстане аналогов нет. Её цель – предоставление родителям, педагогам и другим заинтересованным лицам алгоритма действий для предоставления образовательных, спортивно-воспитательных и досуговых услуг детям с РАС. Следующий этап – одобрение методической разработки областного экспертного совета.

Как поясняют в аутизм-центре, проект представляет собой пособие, содержащее систематизированный перечень и контакты государственных организаций и иных учреждений, предоставляющих семьям детей с аутизмом коррекционные, образовательные, воспитательные, досуговые услуги. Данный маршрутный лист также включает в себя полезные ресурсы: статьи, ссылки, сайты, сноски законов, которые могут быть использованы родителями в интересах ребёнка для соблюдения его прав и гарантий.

– Маршрутная карта основана по аналогии с Дорожной картой по совершенствованию оказания комплексной помощи детям с ограниченными возможностями в Республике Казахстан на 2021–2023 годы, – отмечает Динара Дюсембинова. – Справочник выпущен на двух языках. Перевод на казахский язык выполнила наш учитель-дефектолог Гаухар Амантаева.

С первыми образцами маршрутной карты смогли ознакомиться педагоги, принявшие участие в областной конференции «Аутизм. Мир один для всех», которую провели специалисты «Асыл Мирас» под эгидой центра «Өркен» и Управления образования ВКО.

Проект вызвал живой отклик у учителей, специалистов психолого-медико-педагогических консультаций и родителей. Педагоги, работающие с детьми с РАС, отметили, что данный справочник жизненно необходим, так как вопросов по теме аутизма пока больше, чем ответов.

«ЧУДО-ТАБЛЕТКИ» ОТ МОШЕННИКОВ

Вероника Тарасова рассказала, что в дальнейшем планируется расширение тематических блоков маршрутной карты и попросила содействия практикующих специалистов. Участники конференции с интересом включились в обсуждение перспектив развития карты. К примеру, прозвучала идея нового раздела «Мифы и факты», в котором были бы отмечены зарекомендовавшие себя эффективные методики работы с детьми с РАС и способы медицинского и педагогического воздействия с недоказанной эффективностью.

Педагоги отметили, что тема аутизма становится всё популярнее, и многие пытаются на ней заработать. На рынке появляются предложения «чудо-процедур» или «чудо-таблеток», якобы способных вылечить РАС. Родители, конечно, готовы заплатить любую сумму, чтобы вытащить ребёнка из аутистического спектра, но многие процедуры в лучшем случае оказываются бесполезными, а в худшем – опасными для детей.

– Один из следующих этапов работы над картой – расширение её географии, – делится планами Ардак Кубентаева. – Со временем в неё будет включена информация из регионов, указаны адреса учреждений, в которых дети с РАС могут учиться или получать услуги дополнительного образования.

В районах уже тоже есть опыт работы с данной категорией учащихся. Так, к примеру, в Алтае в КГУ «Специальная школа-интернат №2» УО ВКО с такими детьми занимаются уже шестой год. Если в 2019 году в учреждении было всего шесть учеников с РАС, то сегодня у 28 учащихся диагностировано расстройство аутистического спектра.

– Наши педагоги показывают хорошие результаты в работе с детьми, имеющими нарушения эмоционально-волевой сферы, – рассказывает директор школы Юлия Лосинская. – В 2024 году мы провели педагогический совет, посвящённый теме работы с детьми с РАС. Воспитатели и учителя поделились своими педагогическими находками, позволяющими подобрать результативный индивидуальный образовательный маршрут для каждого ребёнка.

Многие дети, только попав в школу-интернат, не понимают обращённую к ним речь, не умеют взаимодействовать со сверстниками, к педагогам относятся как к элементу окружающей обстановки. Для того чтобы ребёнок «выглянул из своей скорлупы», заметил окружающих людей, научился понимать их и взаимодействовать с ними, нужно приложить немало усилий.

Педагоги отмечают, что работать с детьми с РАС сложно. Не только потому что у таких учеников своеобразное восприятие, мышление, но ещё и потому, что у каждого – свой путь развития.

Большинство учащихся с РАС в школе-интернате Алтая, по словам Юлии Лосинской, занимаются по индивидуальным образовательным программам. С детьми работают учителя-логопеды, психолог.
– Наш сын Кирилл в этом учебном году успешно оканчивает пятый класс, – делится мама одного из учеников Ирина Гунбина. – Когда-то наш ребёнок не понимал обращённую речь и избегал социальных контактов, но сегодня, благодаря профессиональной работе педагогов школы-интерната, сын каждый день радует нас позитивными изменениями. Он не только хорошо учится и усваивает на четыре и пять образовательную программу, но и за последний год сделал большой скачок в социальном развитии. Он поверил в свои силы, почувствовал себя нужным и важным членом классного и школьного коллектива. Кирюша выступает на школьной сцене, самостоятельно готовит доклады и проекты. Но самое главное, он начал получать удовольствие от общения, стал интересоваться одноклассниками, нуждаться в социальном одобрении. Для нас это огромная победа, и мы искренне благодарны коллективу школы, сумевшему раскрыть нашего ребёнка.

ОТ ОНЛАЙН-ПРИЛОЖЕНИЯ ДО АССОЦИАЦИИ

Родители детей с РАС отмечают, что создание маршрутной карты – важное дело. Как только будет собрана полная информация по области, в Восточном Казахстане появится уникальный продукт, который поможет многим семьям.

– В дальнейшем мы планируем на базе нашей маршрутной карты запустить онлайн-приложение для смартфона, – делится Вероника Тарасова. – Это позволит не только сделать все материалы доступными, но и постоянно расширять функционал проекта. Возможно, появится онлайн-территория для общения родителей детей с РАС или площадка для вопросов и ответов.

Всего несколько лет назад педагоги Восточного Казахстана только начали получать первые знания по работе с детьми с РАС и накапливать собственный опыт. Но уже сегодня наши специалисты выходят на передовую, предлагая авторские наработки.

– Мы планируем объединить всех специалистов, работающих с детьми с особыми образовательными потребностями, – рассказывает Ардак Кубентаева. – В этом году под эгидой центра «Өркен» создана Ассоциация специального и инклюзивного образования ВКО. – Хотим, чтобы наши педагоги были в курсе всех современных образовательных тенденций, участвовали в семинарах и конференциях, обсуждали возникающие проблемы, делились друг с другом опытом.
К примеру, в 2024 году в рамках проекта «Модернизация среднего образования» 23 педагога из ВКО бесплатно пройдут курсы повышения квалификации, посвящённые прикладному анализу поведения АВА и методике ранней диагностики ADOS-2.

В целом, как отмечает руководитель Управления образования ВКО Иннеса Чернышёва, сегодня у каждого неравнодушного специалиста, работающего с детьми с особыми образовательными потребностями, есть возможность расти профессионально, повышать уровень знаний по теме аутизма. Опыт и знания педагогов специальных организаций образования области должны транслироваться для общеобразовательных школ и детских садов. Данная маршрутная карта стала ещё одним инструментом реализации Национального доклада «Качественное образование, доступное каждому». 

Именно обучение специалистов, обмен опытом и серьёзная информационная поддержка семей, воспитывающих детей с РАС, станет залогом успешного обучения и социализации особых учеников Восточного Казахстана.

В аутизм-центрах «Асыл Мирас» детям с РАС в возрасте до 18 лет и их семьям предоставляются услуги в виде шести программ интервенции. Направление работы специалисты подбирают в зависимости от возраста ребёнка и уровня развития его навыков.
В центре детям оказывают раннюю поддержку, развивают, используя элементы игровой терапии и прикладного анализа поведения, помогают усвоить жизненные, обучающие и социальные навыки. Чтобы ребёнок стал участником программы, необходимо получить заключение психолого-медико-педагогической комиссии.
Справки можно получить по телефону 8-708-470-60-63.

Оксана Сосновская,
учитель-логопед, магистр педагогических наук